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‘뜨겁게 안녕’ 소아조로증 홍원기 “20세에도 건강하고 밝았으면” 뭉클 고백
-2022. 11. 8

소아조로증’ 홍원기 군이 ‘뜨겁게 안녕’을 찾아 뭉클함을 선사했습니다. 

7일 MBN ‘뜨겁게 안녕’이 첫 방송됐다. 이별 또는 새로운 시작을 하려는 셀럽이나 일반인이 자연 속 '안녕하우스'를 방문해 가장 아름답고 뜨거운 이별, 그리고 새로운 출발을 담는 리얼리티 예능 프로그램이다. 

이날 첫 게스트로는 노화속도가 일반인보다 7배가 빠른 ‘소아조로증’ 홍원기 군과 그의 가족이 ‘안녕하우스’를 찾았다. 

홍원기 군은 ‘안녕하우스’를 찾은 이유에 대해 “항상 머리카락 없어서 맨날 모자를 쓰고 다니고 집에도 엄청 많다. 나중에 좀 늙었을 때 자유롭게 편하게 지내고 싶었다”라며 모자와 작별인사를 하고 싶었다고 말했다. 



그는 “모자는 살아있는 존재 같은 느낌이다. 위험해도 보호를 받기 때문에 어릴적부터 항상 보호받고 항상 같이 했다”라며 자신을 보호해준 분신 같은 모자에 이제 안녕을 고하려고 한다고 말했습니다. 

“여동생과 단둘이 바다를 보는 것이 소원”이라고 털어놓은 홍원기 군은 동생, 은지원과 함께 바닷가로 향했다. 은지원은 바다로 향하는 과정에서 게임을 주제로 이야기꽃을 피웠고 오락실을 찾아 게임 대결을 펼쳤다. 은지원은 장비탓을 하며 패배했고 홍원기 군은 45세 삼촌의 귀여운 투정에 웃음을 터트렸다. 또한 홍남매는 은지원과 함께 농구게임을 펼치며 즐거운 시간을 가졌고 강화 바다를 찾기도 했다. 유진은 “저는 애들 다 커도 막 뽀뽀하고 할 거다. 애들이 도망가도 붙잡아 놓고 할 것”이라고 

저녁식사로는 손님들을 위해 유진, 은지원, 황제성이 바비큐를 준비했다. 평소에 아이들이 애정표현을 많이 하느냐는 질문에 홍원기 군의 어머니는 “사랑한단 말보단 고맙다는 말을 많이 하다”고 말했고 원기 군의 아버지는 “사랑한다는 말은 제가 더 많이 한다”라고 말했다. 유진은 “저는 애들 다 커도 막 뽀뽀하고 할 거다. 애들이 도망가도 붙잡아 놓고 할 것”이라고 부모 마음을 공감했다. 



또한 이날 홍원기 가족은 홍원기 군과 어머니가 함께 쓴 가사가 담긴 노래 ‘우리의 시간’을 불렀고 유진은 “노래가 너무 좋다”고 감탄했고 은지원 역시 “노래 시작할 때 요즘 노래인줄 알았다”고 말했다. 가사를 쓸 때 어떤 마음인지 궁금하다는 질문에 “무슨 마음이었다기 보다는 그 때 그 때 생각나는 대로 쓴 글”이라고 털어놨다. 이에 은지원은 “그래서 오히려 원기 마음이 느껴진다”라고 말했답니다. 

또한 이별을 마주하는 하이-바이 룸으로 들어간 원기 군의 소원이 공개됐다. 원기 군의 소원은 건강하게 스무살 생일을 맞이하는 것. 스무살 생일을 미리 축하하는 케이크 앞에서 원기 군은 눈물을 보였다. 아빠 엄마는 영상을 통해 “고맙고 진짜 많이 사랑하고 원기는 존재만으로 빛났어. 내 아들로 와줘서 고마워”라고 말하며 뭉클함을 더했다. 

이어 원기 군은 스무 살의 나에게 “나는 지금 열일곱 살이고 너는 이제 3년 후의 내가 되겠구나. 성인이 됐으니까 더 열심히 살고 스무살에도 건강하고 밝았으면 좋겠고 그리고 너튜브도 계속하고 또 좋은 사람들과 인연을 이어가서 너도 좋은 사람이 됐으면 좋겠다. 스무 살에는 더 건강했으면 좋겠다”라고 영상 편지를 띄웠다. 

이어 원기 군은 늘 자신의 머리를 가려줬던 모자를 방에 놔둔 채 모자를 벗은 모습으로 씩씩하게 다시 문을 나서는 모습을 보였다. 

소아 조로증 원기 군, 10년 만에 '인간극장' 재출연…보스턴 마라톤 도전기
-2025. 4. 28. 



'인간극장'에서 과거 소개됐던 '우리 집에 어린 왕자가 산다'의 주인공 홍원기(20)가 10년 만에 다시 돌아온답니다.

28일 방송되는 KBS1 '인간극장'에서는 '스무 살이 된 어린 왕자' 편이 방송된다.

당시 열 살이었던 원기는 '소아 조로증'을 앓고 있었다. 또래보다 서너 배, 많게는 여덟 배 빠른 속도로 노화가 진행되는 희귀 질환으로, 평균 기대 수명이 14~16세에 불과했다. 그 누구도 원기가 스무 살이 될 거라고 기대하지 못했다.

모두의 예상을 깨고 성인이 된 원기. 이제는 엄마 이주은(46) 씨와 쓴 커피를 나누고, 아빠 홍성원(47) 씨와 맥주 한 잔을 기울이며 인생의 쓴맛을 이야기할 만큼 의젓해졌다.

그러나 여전히 신체적 한계는 존재한다. 신체 나이는 70~80대에 가까워졌고, 두 다리 길이의 차이와 약한 왼쪽 골반 탓에 조금만 걸어도 큰 무리가 간다. 가족은 고민 끝에 원기와 함께 달리기를 결심했다. 힘들면 번갈아 원기를 업고 함께 달리는 방식이다. 이를 위해 온 가족이 체력 훈련에 매진하고 있다.

특별한 도전도 준비됐다. 원기는 최근 자신을 초대한 보스턴 한인들과 함께 미국 보스턴 마라톤 5km 부문에 참가할 예정이다. 보스턴은 10년 전 조로증 치료를 위해 처음 찾았던 도시이기도 하답니다.

비록 출발선은 혼자 서지만, 중간중간 가족들이 원기를 업고 함께 달리기로 했다. 모두의 응원 속에, 무엇보다 스스로를 위해 완주를 향한 다짐을 이어간다.

남들보다 서너 배 빠른 시간을 살아내고 있는 원기. 이번 마라톤은 그가 '스무 살 이후의 삶'을 더욱 힘차게 걸어가겠다는 약속이자, 서른 살을 꿈꾸는 여정을 여는 출발점이 될 것이다. '인간극장'은 이 특별한 도전을 함께 담아낼 예정이랍니다.